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Jamás imaginé vivir con un dolor crónico. Un dolor tan intenso, el cual he batallado desde hace seis años, y que ha afectado mi calidad de vida por completo. Me llamo Pame Clynes y padezco de vulvodinia: dolor crónico en la vulva que no tiene una causa definida. Y no tiene cura hasta el momento. Tristemente no se reconoce como una condición ginecológica en nuestro país, ni en varias partes del mundo, por lo que hay muchas mujeres sufriendo en silencio. Pues, la solución para la comunidad médica es mandarnos al psicólogo. Lo sé, porque me tocó vivirlo por dos años y medio cuando me tiraron de loca, insinuaron que estaba inventando el dolor y que mejor me tomara una copa de vino y me relajara.
Después de visitar a varios ginecólogos, infectólogos, bacterólogos, gastros, homeópatas, iridiólogos, que si la terapia de imanes, la terapia de energía, y hasta chamanes. Hice baños de asiento, tomé tés, yoga y demás, el dolor seguía y toqué fondo. El gasto innecesario y emocional, me deprimieron el alma. Así que toqué fondo y decidí que era tiempo de ocuparme yo misma por mí, y darle prioridad a mi salud. Me puse a investigar y di con la National Vulvodynia Association (NVA), la única asociación en el mundo que se dedica a la investigación de la vulvodinia. Cuando los encontré fue como ver la luz al final del túnel. Sentí un alivio de saber que mi dolor sí tiene un nombre, y que en efecto no estaba yo loca. Sobretodo, sentí paz al saber que no estaba sola. Fue en Miami que me dieron mi diagnóstico de vulvodinia y disfunción de piso pélvico.
Sentí un alivio de saber que mi dolor sí tiene un nombre.
Según un estudio de Harvard, respaldado por el Instituto Nacional de la Salud, indica que hay seis millones de mujeres en Estados Unidos con vulvodinia hoy en día. El 60% de estas mujeres acude a tres o más médicos para obtener un diagnóstico de vulvodinia. El 40% de las mujeres permanece sin diagnóstico, aún después de visitar a varios doctores. Yo no sé ustedes, pero estos datos son alarmantes. Seis millones me parece un número muy grande, y aún así sigo siendo el bicho raro en los consultorios de ginecólogos en México. Algunos médicos siguen diciendo que la vulvodinia no es común. Otros sí se atreven a decir que no están capacitados ni especializados para tratar desordenes vulvovaginales, pero de todos modos nos quedamos en las mismas. Nos quedamos sin apoyo, sin tener a quién recurrir. Creo que tenemos una oportunidad muy grande para cambiar la narrativa. Es muy diferente decir que no es común que las mujeres hablen de sus síntomas, pues a muchas les da pena expresarlo, a decir que no es común y punto.
Es importante recalcar que la vulvodinia NO es una infección, virus o bacteria, y NO es una enfermedad de transmisión sexual. Esto le puede pasar a cualquier mujer, de cualquier edad, incluyendo a niñas adolescentes.
La vergüenza hacia nuestros genitales y hacia todo lo que tenga que ver con la sexualidad de la mujer, ha sido impuesta en la sociedad desde la Edad Media. Es una realidad que muchas mujeres no dicen las palabras vulva o vagina por pena, que no conocen sus cuerpos, y no los exploran, y esto es uno de los factores clave de porqué no se habla de estos temas con más naturalidad. Es la ignorancia la que nos calla, y eso tiene que cambiar. Desde que tomé la decisión de romper con el silencio y hablar públicamente sobre mi condición, me han escrito muchas mujeres de todo el mundo contándome sus historias de dolor. Todas con el mismo discurso. Palabras de frustración, miedo, soledad, aislamiento. Buscando un apoyo tanto físico como emocional.
Una parte de mí supo desde hace mucho que tenía que hacer algo al respecto. No podía quedarme de brazos cruzados, por lo que decidí alzar la voz. Así es como nace Peace With Pain™, la primera plataforma en México que se dedica a la difusión de la vulvodinia. Es una comunidad de mujeres (no sólo las que tenemos vulvodinia) y hombres dispuestos a apoyar y a informarse. Por lo que les hablo a todos los que están leyendo, que se sumen a la causa. Necesitamos hacer conciencia de que la vulvodinia existe, que sí es real. Que merece ser valorada y respetada como cualquier enfermedad.
Los invito a seguir mi historia en peacewithpain.mx y en la cuenta de Instagram @peacewithpain. Realmente nunca sabemos lo que vive una persona, aunque la veas normal, feliz y siguiendo con su vida. Si me vez sonreír es porque estoy haciendo las paces con el dolor. Lo siento, lo reconozco y lo dejo ir. ¡Gracias!
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Última edición: 07.04.2019
